Como parte de nuestra serie Faces of Courage, cada mes presentamos la historia de un paciente o cuidador. Cada uno de nuestros miembros tiene una historia única que contar, pero todos reflejan la valentía intrínseca de quienes enfrentan los desafíos del cáncer de frente, con dignidad, fuerza y pasión por la vida.

Nuestra paciente del mes de diciembre es Leslie Pastén Rojas. Esta es su historia:

GISTory

Mi historia con GIST comenzó en el tercer mes de embarazo de mi Segundo hijo, específicamente durante la ecografía que me estaban realizando, en Septiembre del 2017. Ese fue el día en que mi ginecólogo encontró una masa cerca del útero. En ese momento él me indicó que no debía preocuparme, que se trataba de un mioma que luego se extirparía durante la cesárea. Pero éste mioma fue creciendo junto con mi hijo en mi vientre y al noveno mes, en mayo del 2018 el “mioma” ya medía 15 centímetros y mi hijo 54 centímetros. El 16 de mayo del 2018 nace mi segundo hijo, me extirpan el “mioma”, y el doctor se da cuenta que no era un mioma, sino un tumor maligno, el que se fue inmediatamente a biopsia. Una semana después, cuando me entregan la biopsia, me indican que mi tumor se trataba de un GIST, en etapa IV y con metástasis en el peritoneo. Con mi hijo recién nacido y las emociones de saber que tenía cáncer en etapa IV, fue un momento muy duro para mí y mi familia.

Leslie Andrea Pastén Rojas and her husband

Leslie Pastén Rojas y su esposa –  La Serena, Chile

Me derivaron a especialista en el hospital público de mi ciudad, el cual me indicó realizar un scanner que demostró que tenía diversas metástasis en el peritoneo, algunas incluso de 5 centímetros, y me dice que mi estado de salud era muy delicado y que fuese a disfrutar los días que me quedaban de vida. Yo estaba confundida, triste, desolada y no sabía qué hacer.

Mi marido buscando por una segunda opinión, encontró en internet la fundación GIST CHILE, llenó el formulario de inscripción y 20 minutos más tarde Piga Fernandez, presidenta de la fundación, se comunica con él y nos indica que debemos viajar a Santiago, a la Clínica de la Universidad Católica donde hay uno de los especialistas en GIST en Chile. Una semana después viajamos a Santiago, y el doctor nos indica que mi enfermedad tiene tratamiento, que debía realizar algunos exámenes de mutación al tumor y postular para que me entreguen el medicamento. Pero un mes y medio más tarde, cuando ya me encontraba tomando el medicamento Gleevec, llegan los resultados del examen mutacional, donde indica que la mutación de mi tumor no es la indicada para el tratamiento con Gleevec. En ese momento el doctor me indica que mi tumor es posiblemente Wild Type y que debía detener el medicamento. Nuevamente me sentí desolada y no sabía qué hacer, lo único que pensaba era en tener la posibilidad de ver crecer a mis hijos.

Mi doctor en el siguiente control, me indica que debía realizar otro examen mutacional al tumor, uno más específico, y enviarlo a un laboratorio a EEUU, para ver la posibilidad de otro tratamiento. Realizamos el examen y luego de dos meses aproximadamente llegan los resultados. Estos indican que la mutación de mi tumor es Exon 10, y mi doctor me dice que debía retomar el tratamiento con Gleevec ya que hay estudios que demuestran que Imatinib es sensible a ésta mutación. Feliz y esperanzada comencé el tratamiento nuevamente y 3 meses después, en el siguiente control y scanner, los resultados indicaron que ya no tenía metástasis sólo unos pequeños nódulos y 3 meses más tardes y otro control y scanner, los resultados indicaron que ya no había presencia de la enfermedad. Feliz y después de dos años de tratamiento mis exámenes no arrojan signos de la enfermedad. Continúo con tratamiento, controles cada tres meses y cada seis meses me realizo un scanner y en contacto a la hermosa comunidad GIST de GIST CHILE.

¿Como convives con tu GIST?

Prestar atención a lo que como, disfrutar cada día con mi familia, amigos, mascotas y la naturaleza que me rodea.

¿Qué le aconsejarías o otros pacientes con GIST?

Busque siempre una segunda opinión, confíe en sus médicos y únase a una comunidad GIST

Pasatiempos que disfrutas:

Leer, pasar tiempo con mis hijos, hacer jardinería

 ¿Cual es tu lema?

“No te preocupes acerca de algo, ocúpate de ello.”

Lea el artículo en ingles aquí!

La historia de cada miembro refleja la experiencia del paciente individual. GIST no es una enfermedad, sino una familia de enfermedades y cada paciente tiene un conjunto único de síntomas y manifestación de la enfermedad.

Criterios para el paciente del mes

  1. El paciente debe ser miembro del Registro de pacientes GIST de LRG
  2. El paciente es un miembro activo del Registro de pacientes y proporciona actualizaciones médicas continuamente.
  3. El registro del paciente debe estar al menos 80% actualizado
  4. El paciente tiene registro de pacientes GIST en línea
  5. El paciente debe aceptar dar su consentimiento para compartir su historia con nuestra comunidad GIST en nuestro sitio web y redes sociales.

Criterios para el cuidador del mes

Los cuidadores son un equipo importante de familiares y amigos. Permiten que un paciente dependa de ellos para recibir apoyo durante su difícil viaje, así como para ayudar con diversas tareas como cocinar, hacer la limpieza, el transporte y mucho más. Junto con el Paciente del mes de Life Raft Group, presentamos a los cuidadores del mes. Queremos escuchar historias de los partidarios desinteresados que están al lado de nuestros guerreros GIST.

¿Interesado? Comuníquese con Sahibjeet Kaur, supervisor del registro de pacientes de LRG, para obtener más información: skaur@liferaftgroup.org

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