En el verano de 2013, el LRG lanzó la campaña The Rare 13, destacando las diversas caras del GIST al llamar la atención sobre el hecho de que 13 personas son diagnosticadas con GIST cada día (¡y eso es sólo dentro de los Estados Unidos!). La campaña Rare 13 tuvo tanto éxito que en 2014 decidimos que era hora de que el GIST se convirtiera en el centro de atención y tuviera su propio día mundial de reconocimiento, y el domingo 13 de julio de 2014 celebramos el primer Día Mundial de Concienciación sobre el GIST. Nos sentimos humildes y alentados por el abrumador apoyo que recibimos.
El objetivo final del Día de Concienciación GIST es atraer tanta atención a GIST que saber lo que es ya no será tan “raro”. El Día de la Concienciación sobre el GIST es la culminación anual de nuestros esfuerzos de educación, concienciación y defensa, y ofrece a las personas ajenas a la comunidad del GIST la oportunidad de conocer y prestar su apoyo a esta importante causa. Usted también puede participar en la concienciación sobre el GIST. Comparta su historia, comparta hechos e información sobre GIST y anime a otros a participar. Utiliza tus redes sociales para promover el Día de Concienciación sobre los GIST y apoyar a los pacientes con este raro cáncer.
Día de la Concientización del GIST, 13 de julio del 2023
El lema este año en inglés es “Thriving Together” y lo hemos traducido al español como “Avanzamos Juntos”
La meta este año para el día de la Concientización del GIST, (que se realiza dentro del mes de la concientización de los sarcomas) es educar a la mayor cantidad de personas posible, sobre esta enfermedad rara, sobre el porqué de la importancia de que el estudio mutacional sea un imperativo en la ruta de los pacientes con GIST, y mostrar al mundo que hay un poderoso contingente de personas que abogan en nombre de los pacientes e investigadores para avanzar en investigación, en estudios clínicos y en nuevas intervenciones médicas para los GIST.
Estas son algunas de las actividades que sugerimos se pueden realizar para apoyar a los pacientes con GIST y para concientizar sobre esa enfermedad.
Formas de impulsar la investigación del GIST (Ways to Fuel GIST Research)
DONAR
1. Hacer una donación para apoyar nuestra campaña en apoyo a la investigación para GIST.
2. Inscribirse para ser una “GEM” y donar mensualmente una cantidad, durante todo el año.
3. Colaborar con nosotros y realizar una campaña para reunir fondos por Instagram o Facebook, donando USD $ 25 e invitando a sus amigos y familiares a hacer lo mismo. Recuerde compartir con los potenciales donantes, el porqué es importantes para usted apoyar esa campaña y recaudar fondos; para así mantenerlos comprometidos con la causa
CREAR
1. Crear una campaña de recaudación de fondos basada en algo que a usted le divierte, ya sea una actividad constante o un evento. LRG puede apoyarlo en la creación de una plataforma de recaudación de fondos que a usted le acomode, y apoyarlo entregándole material gráfico e información que usted desee compartir con sus potenciales donantes.
2. Comparta sus avances y nosotros lo destacaremos para mostrar a otros como fue su experiencia. Nosotros también haremos difusión de su evento en nuestros canales de redes sociales y lo estaremos alentando durante todo el proces
Más información sobre la recaudación de fondos con el LRG AQUÍ. (en inglés)
Compartir mensajes en las redes sociales
Hashtags
#gistawarenessday2023 #ThrivingTogether #sarcoma @liferaftgroup
Si desea utilizar estos logotipos, haga clic con el botón derecho del ratón para guardarlos en su escritorio y descargarlos. Si lo desea, puede utilizar los mensajes sugeridos. Haga clic con el botón derecho en la imagen y elija “copiar” o “guardar como” o simplemente haga clic y arrastre la imagen a su escritorio. Si necesita ayuda, póngase en contacto con: ctordella@liferaftgroup.org
Logotipo oficial del GAD 2023 – fondo blanco
Logotipo oficial del GAD 2023 – fondo transparente
Estos son algunos de los mensajes para compartir:
Difunda la concientización sobre GIST – Coméntele a alguien acerca de la realidad actual de los Tumores del Estroma Gastrointestinal – 5000 personas se diagnostican anualmente, con esta enfermedad rara, y para algunos subgrupos, no hay tratamiento disponible después de la cirugía.
Una vez que se ha diagnosticado el GIST, el estudio mutacional es crucial para definir el tratamiento a seguir. Todos los pacientes con GIST deberían hacerse el estudio de mutaciones lo antes posible, una vez sean diagnosticados.
Los GIST a menudo son mal diagnosticados y eventualmente se diagnostican durante una emergencia. No existen factores de predicción. Y, a pesar de que hay 4+ líneas de tratamiento, los GIST avanzados y los subgrupos raros, no siempre responden a esos tratamientos.
Continuar con la investigación y los estudios clínicos para los GIST es necesario para la supervivencia global de los pacientes alrededor del mundo.
Yo apoyo y defiendo a los pacientes con GIST de todo el mundo, que están peleando para tener pruebas, acceso a cuidados médicos y tratamientos; y que están peleando para obtener mayor financiamiento para continuar con la investigación para encontrar tratamientos para los tumores del estroma gastrointestinal avanzados.
Los GIST son sarcomas del tejido blando que normalmente se presentan en el revestimiento del estómago. No es un cáncer de estómago ni otro tipo de cáncer según donde se presente. El principal indicador de los GIST es la tinción positiva del KIT, pero hay subgrupos aún mas raros, que necesitan pruebas más específicas y avanzadas. Tener un especialista en GIST es una gran manera de apoyar una supervivencia a largo plazo.
Aquí hay algunas ideas de lo que usted puede hacer para publicar en redes sociales. Siéntase libre de utilizar las imágenes que le compartimos a continuación y a modificar los mensajes de acuerdo con sus necesidades. Usted puede usar cualquiera de los archivos ya sea de Instagram, Facebook o Twitter, por medio de Canvas, Pic Monkey o cualquier programa de edición, hacer los cambios que usted desee en los mensajes y colocar sus propias fotos. Si lo desea, también puede contactar a ctordella@liferaftgroup.org si necesita ayuda para editar las imágenes.